Utah CBD: la lotta di questi genitori ha aiutato i loro figli epilettici?

Non si incontrano molto, queste mamme e papà, la cui disperata ricerca di qualcosa - qualsiasi cosa - che possa dare sollievo ai loro figli affetti da gravi forme di epilessia li ha portati su un percorso che ha cambiato lo Utah.

I farmaci prescritti dai medici e le diete speciali non sembravano fare nulla per controllare le dozzine, se non centinaia, di crisi epilettiche spesso violente che i loro giovani figlie e figli sopportavano ogni giorno.

Tutti questi genitori avevano concluso che la risposta poteva risiedere nella marijuana, la tanto diffamata pianta della cultura hippie che l’America tradizionale aveva evitato per decenni.

Nonostante fosse stato detto allo Utah che non avrebbe mai legalizzato la marijuana in nessuna forma, né medicinale né certamente ricreativa, queste mamme per lo più conservatrici e autodefinite "Molly Mormon" hanno convinto i legislatori statali riluttanti a consentire loro di usare il cannabidiolo, o CBD, per curare l'epilessia dei loro figli.

"La gente può entrare a Maverik e prendere una cassa di birra, ma io non riesco a procurarmi un olio non psicotropo per mio figlio", ha detto Jennifer May, una dei leader del gruppo. "Questo mi ha reso così arrrgh."

Ciò che hanno fatto in pochi mesi, quasi dieci anni fa, avrebbe contribuito a spianare la strada allo Utah per legalizzare la cannabis terapeutica, anche se questo non è mai stato il loro obiettivo.

Jennifer May, Catrina Nelson, Emilie Campbell, April Sintz e Clint Atwater circondano un computer per includere Annette Maughan in una videochiamata mentre rispondono alle domande dell'intervista sulla lotta per legalizzare l'olio di CBD nello Utah, per cercare di alleviare le convulsioni dei loro figli, presso Avenue Bakery all'American Fork lunedì 20 marzo 2023.

Kristin Murphy, Deseret Notizie

Sono rimasti in contatto nel corso degli anni, ma la maggior parte di questi improbabili sostenitori non si riunivano da molto tempo.

I loro programmi coincidevano con il piovoso primo giorno di primavera. Sono rannicchiati in un angolo di Avenue Bakery ad American Fork e si ritrovano, piangono e ridono proprio il giorno nove anni fa in cui il governatore Gary Herbert firmò la legge di Charlee, consentendo l'uso dell'estratto non inebriante di olio di canapa dalle piante di marijuana per curare le convulsioni.

Sono qui da due ore quando arrivo. Sul tavolo si stendono tazze di bevande e piatti pieni di panini semimangiati e patatine fritte fredde. April Sintz, Emilie Campbell, Catrina Nelson e Clint Atwater sono seduti attorno al tavolo con May. Annette Maughan appare sullo schermo di un laptop dalla sua casa nel Maryland.

Nelle prossime ore, tra un rifornimento e l'altro di soda, verrà fuori la storia di come tutto è iniziato e di cosa è successo ai loro figli da allora: ricordi di momenti trionfanti e finali tragici. Ancora un po' di risate. Molte più lacrime.

April Sintz versa acqua nella sonda di alimentazione di suo figlio Isaac nella casa nel sud della Giordania mercoledì 22 marzo 2023. Isaac, 16 anni, ha la sindrome di Dravet, una grave forma di epilessia, e usa il cannabidiolo per curare le sue convulsioni.

Kristin Murphy, Deseret Notizie

Sintz in seguito condivide un video di suo figlio che ha una crisi epilettica prolungata. Un attacco è spaventoso da guardare. Suo figlio Isacco sembra tremare mentre il suo corpo si irrigidisce e ha convulsioni. Ansima per respirare. Stringe una coperta morbida. I suoi occhi quasi scompaiono nella sua testa. Va avanti per diversi minuti prima che sembri emergere da un luogo lontano. È calmo. Questo è stato un episodio. Immagina che accada ancora e ancora e ancora.

L’olio di CBD che questi genitori hanno lottato così duramente per legalizzare ha aiutato i loro figli a vari livelli. Ha funzionato a meraviglia per alcuni. Non tanto per gli altri. Non ne ha mai curato nessuno. Non è stato progettato per farlo.

"Ma il CBD è stata un'ottima opzione per così tante persone", ha detto Maughan. "Ogni volta che riesci a mitigare la maggior parte dei sintomi, ti senti come se avessi vinto alla lotteria."

Il figlio di May, Stockton, 21 anni, ha la sindrome di Dravet, una forma rara e grave di epilessia con convulsioni intrattabili che non rispondono bene ai farmaci. Vive allo Utah State Developmental Center. L'olio CBD non lo ha aiutato.

Anche il figlio sedicenne di Campbell, Connor, vive nel centro di sviluppo. E' sequestrato dalla nascita. È cognitivamente e comportamentalmente il più acuto di tutti i ragazzi di questo gruppo. Ha risposto bene a livelli più alti di THC, ma non può averlo ora che è in cura statale.